Дают ли инвалидность при артрите ребенку

Если у ребенка ревматоидный артрит: памятка для родителей

Внесение пациента в регистр

После того, как ребенку установлен диагноз и определена индивидуальная схема лечения, он обращается к окружному ревматологу, который вносит данные о нем в московский регистр детей с ревматическими заболеваниями. Это необходимо для того, чтобы пациент мог бесплатно получать все медикаменты, необходимые для лечения ревматоидного артрита.

После выписки из стационара, независимо от того, была это плановая или экстренная госпитализация, пациенту необходимо:

1. 1 раз в месяц сдавать следующие анализы: общий анализ крови, общий анализ мочи, биохимический анализ крови. Результаты этих анализов позволяют следить за состоянием пациента.

Сдавать эти анализы можно в поликлинике по месту жительства, по направлению от врача-педиатра.

2. Спустя 3 месяца и 6 месяцев после выписки из стационара приходите на прием к окружному детскому ревматологу. По итогам осмотра и изучения всех анализов ревматолог принимает решение о продолжении или коррекции терапии.

В большинстве случаев, нет никакой необходимости оформлять инвалидность ребенку с ревматоидным артритом. Единственная ситуация, когда это необходимо – при неэффективности рутинного лечения. В такой ситуации ревматологи принимают решение о генно-инженерной биологической терапии. Препараты для подобного лечения в настоящий момент могут бесплатно получить только дети с инвалидностью. Как правило, окружной ревматолог заранее предупредит вас о возможности подключения к генно-инженерной терапии.

К сожалению, ревматоидный артрит – это заболевание, при котором санаторно-курортное лечение малоэффективно. Скорее наоборот, некоторые физиотерапевтические процедуры могут даже ухудшить состояние пациента. Мы настоятельно рекомендуем родителям детей с ювенильным ревматоидным артритом не предпринимать никаких действий по оздоровлению ребенка на курортах, не проконсультировавшись с врачом-ревматологом. В противном случае, яркое солнце, вода и физиотерапевтические процедуры могут обострить заболевание.

Когда пациенту исполнится 18

Ревматоидный артрит относится к группе пожизненных заболеваний – поэтому пациент до 18 лет остается под нашим наблюдением – даже если нам удалось добиться ремиссии. После того, как пациенту исполняется 18 лет, мы передаем данные о нем в городской организационно-методический отдел по ревматологии.

В Москве есть несколько организаций, где взрослый пациент с системным заболеванием, таким как ревматоидный артрит, может наблюдаться и получать помощь. Эти организации:

Городской ревматологический центр на базе Первой градской клинический больницы им. Н.И. Пирогова
117049, г. Москва, Ленинский проспект, 8
+7(499) 764-5002 (многоканальный)

Отдел ревматологии Московского клинического научного центра на шоссе энтузиастов.

111123, г. Москва, шоссе Энтузиастов, 86
+7(495) 304-30-39

Как получить инвалидность при ревматоидном артрите

Группа инвалидности дает право на получение денежных выплат (пенсии по инвалидности и ежемесячной денежной выплаты — ЕДВ), право на социальный пакет: бесплатное получение льготных дорогостоящих лекарств, льготный проезд к месту лечения и обратно, льготы при оплате услуг ЖКХ, трудовые и другие льготы,

Процедура получения инвалидности при ревматоидном артрите

Срок больничного листа перед направлением на медико-социальную экспертизу (МСЭ) зависит от клинического и трудового прогноза: если он благоприятный, то больничный лист могут продлевать, как правило, до 10-12 месяцев; если неблагоприятный — выдают направление на МСЭ не позднее 4 месяцев с начала выдачи больничного листа.

На МСЭ направляет лечащий врач поликлиники по месту жительства. Он оформляет посыльный лист на МСЭ и выдает пациенту направление на прохождение узких специалистов, диагностики и анализов. После того как пройдены узкие специалисты, диагностика и врачебная комиссия поликлиники (ЛПУ), посыльный лист направляют в бюро МСЭ, а пациента извещают о сроках явки на освидетельствование.

Важно! При оформлении посыльного листа необходимо проследить, чтобы в него было включено заключение врача-ревматолога, так как часто в составе комиссии МСЭ ревматолога нет.

Важно! На практике для получения инвалидности необходим хотя бы один случай госпитализации в год. После госпитализации в заключении ревматолога должно быть указано, что пациент по состоянию здоровья нуждается в получении группы инвалидности.

Оформление группы инвалидности не зависит от места прописки. Ее можно оформить по месту проживания в другом городе. При возникновении проблем следует обратиться к руководителю главного бюро МСЭ того региона, где временно проживает пациент.

Что необходимо для установления инвалидности при ревматоидном артрите

По закону для установления инвалидности необходимы три условия:

нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма (заболевание);

  • ограничение жизнедеятельности (в результате заболевания);
  • необходимость в мерах социальной защиты (пенсия по инвалидности, реабилитационные мероприятия, лекарства, технические средства реабилитации (TCP) и пр.)

Ту или иную группу инвалидности устанавливают на основании оценки ограничений основных категорий жизнедеятельности человека (ОЖД) в результате заболевания и степени их выраженности.

Критериев ОЖД семь:

к трудовой деятельности,

а также ограничение возможности контролировать свое поведение.

Инвалидность любой группы устанавливается на один год с последующим ежегодным переосвидетельствованием.

Как обжаловать решение МСЭ, если вам не дают инвалидность

Не всегда комиссии присваивают группу инвалидности пациентам с ревматологическими заболеваниями. Особенно если лечение помогает, потому что тогда пациенты чувствуют себя хорошо и не ограничены болезнью. Однако если инвалидность снять, перестать получать дорогие лекарства и лечение прекратить, то болезнь снова начнет побеждать и человек опять будет скован болью.

Решение МСЭ можно обжаловать в главное бюро МСЭ по субъекту Российской Федерации в месячный срок.

Заявление можно подать либо в бюро, проводившее экспертизу, либо прямо в главное бюро. Решение главного бюро, в свою очередь, может быть обжаловано в Федеральное бюро в Москве. Решения районного бюро и главного бюро МСЭ могут быть обжалованы в суд в течение трех месяцев с момента отказа в признании лица инвалидом.

Также при очевидных нарушениях права пациента на установление инвалидности жаловаться можно в прокуратуру, СМИ, уполномоченному по правам человека, в правозащитные организации. Подавать такую жалобу — обязательно обоснованную! — лучше всего перед обжалованием решения районного бюро МСЭ в главное бюро.

Чтобы писать все эти жалобы, пациенту нужны акты освидетельствования. Пациент может получить их для ознакомления. Для этого нужно написать заявление на имя руководителя районного или главного бюро МСЭ.

Можно ли работать с инвалидностью при ревматоидном артрите

Наше общество нетолерантно к людям с проблемами. Поэтому часты случаи, когда работодатели увольняют сотрудников, которые долго находятся на больничном, или вынуждают уволиться самих. Логика работодателя проста и жестока: зачем нам человек, который не может работать как раньше? Но если вы сами не приняли решение об уходе, поддаваться на такие уговоры не надо. Работодатель не может уволить работника, находящегося на больничном.

Причем установление 3-й группы инвалидности тоже не может быть основанием для увольнения. Единственная возможность уволить инвалида 3-й группы, как, впрочем, и любого работника, — сократить численность работников или штат. Известить работника о сокращении необходимо за 2 месяца, а в течение 6 месяцев после сокращения работодатель не имеет права вновь вводить эту должность и кого-либо на нее принимать. При сокращении необходимо встать на учет на биржу труда в течение 2 недель с момента увольнения: работнику будет выплачено выходное пособие за один месяц и средний заработок за второй месяц, а если биржа не трудоустроит его — то средний заработок и за третий месяц.

Если работник считает увольнение незаконным, он может обжаловать его в суде: обратиться с иском о восстановлении на работе, об оплате времени вынужденного прогула и о компенсации морального вреда. Сделать это можно в течение одного месяца с момента получения копии приказа об увольнении или трудовой книжки.

При 2-й группе инвалидности для работы требуются специально созданные условия труда и использование вспомогательных технических средств. Ограничения к труду при установлении инвалидности указываются в индивидуальной программе реабилитации (ИПР): нельзя поднимать тяжести, работать в условиях пониженного или повышенного температурного режима и др. Но все зависит от конкретного места работы, вида деятельности и отношений с работодателем: инвалид может и не требовать особых условий, если может продолжать работу. Если создать особые условия невозможно, работодатель может перевести инвалида 2-й группы на более легкую работу. Если таких должностей нет, работника уволят.

Смотрите так же:  Красной прыщик на ноге

1 -я группа инвалидности является нерабочей. В ИПР может быть указано, что инвалиду доступен только надомный труд.

Важно! Индивидуальную программу реабилитации (ИПР) необходимо требовать в МСЭ при установлении группы инвалидности. В ИПР будет прописана нуждаемость пациента в социальной реабилитации, путевках на санаторно-курортное лечение, в психологической реабилитации, технических средствах реабилитации.

Набор социальных услуг инвалида

Инвалиды имеют право на пенсию, а также на ЕДВ — ежемесячную денежную выплату. Часть ее выплачивается деньгами, часть предоставляется в виде социального пакета.

В социальный пакет входят:

  • бесплатное лекарственное обеспечение (в соответствии со стандартом медицинской помощи);
  • обеспечение путевками на санаторно-курортное лечение; бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
  • 50-процентная оплата услуг ЖКХ; социальный проездной билет;
  • бесплатное обеспечение техническими средствами реабилитации;
  • ежегодный отпуск не менее 30 календарных дней; отпуск без сохранения зарплаты до 60 календарных дней; сокращенное рабочее время (не более 35 часов в неделю). Сверхурочная работа, работа ночью и в выходные — только по желанию самого инвалида.

Можно ли заменить льготу деньгами при ревматоидном артрите

От льготы в части лекарственного обеспечения инвалид может отказаться в пользу денежной выплаты, однако пациенту с ревматоидным артритом лучше этого не делать, ведь в случае отказа он лишается права на бесплатное обеспечение по рецептам врача дорогостоящими лекарствами за счет федерального бюджета. При резком ухудшении состояния эти лекарства могут понадобиться срочно, а восстановить льготное обеспечение можно будет только с 1 января следующего года.

Арбитражный процессуальный кодекс РФ
Бюджетный кодекс РФ
Водный кодекс РФ
Воздушный кодекс РФ
Градостроительный кодекс РФ
Гражданский кодекс РФ
Гражданский процессуальный кодекс РФ
Жилищный кодекс РФ
Земельный кодекс РФ
Кодекс внутреннего водного транспорта РФ
Кодекс врачебной этики
Кодекс об административных нарушениях
Кодекс профессиональной этики адвоката РФ
Кодекс этики аудиторов РФ
Конституция РФ
Лесной кодекс РФ
Налоговый кодекс РФ
Семейный кодекс РФ
Таможенный кодекс
Трудовой кодекс РФ
Уголовно-исполнительный кодекс РФ
Уголовно-процессуальный кодекс РФ
Уголовный кодекс РФ

Закон РФ «О защите прав потребителей»
Закон РФ «Об авторском праве и смежных правах»
Закон РФ «Об образовании»
Закон РФ «Об обжаловании в суд»
Закон РФ «О вывозе и ввозе культурных ценностей»
Закон РФ «О медицинском страховании граждан»
Закон РФ «О милиции»
Закон РФ «О потребительской кооперации»
Закон РФ «О приватизации жилищного фонда в РФ»
Закон РФ «О налогах на имущество физических лиц»
Закон РФ «О плате за землю»
ФЗ «О банках и банковской деятельности»
ФЗ «О бухгалтерском учете»
ФЗ «О валютном регулировании и валютном контроле»
ФЗ «О ветеранах»
ФЗ «О гражданстве Российской Федерации»
ФЗ «О жилищных накопительных кооперативах»
ФЗ «О землеустройстве»
ФЗ «О лицензировании отдельных видов деятельности»
ФЗ «О некоммерческих организациях»
ФЗ «Об акционерных обществах» (АО)
Закон РФ «О беженцах»
Закон РФ «О безопасном обращении с пестицидами»
Закон РФ «О безопасности дорожного движения»
Закон РФ «О бюджете фонда социального страхования»
Закон РФ «О ведомственной охране»
Закон РФ «О ветеринарии»
Все законы РФ

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

03 фев 2014 05:40

Susanna писал(а): Льготы родителям или опекунам по трудовому законодательству

1. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей (опекуна, попечителя), имеющего ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 93).
2. Работники, имеющие детей-инвалидов, могут привлекаться к работе в ночное время (с 22 часов до 6 часов) только с их письменного согласия («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 96).
3. Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни работников, имеющим детей-инвалидов, допускаются только с их письменного согласия («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 259)
4. Расторжение трудового договора с одинокой матерью, воспитывающей ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, с другим лицом, воспитывающим ребенка-инвалида без матери, с родителем (иным законным представителем ребенка), являющимся единственным кормильцем ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, по инициативе работодателя не допускается («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 261).
5. Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 262).
6. Одному из родителей (опекуну, попечителю, приемному родителю), воспитывающему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, ежегодный оплачиваемый отпуск предоставляется по его желанию в удобное для него время («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 262.1).
7. Работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для них время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается («Трудовой кодекс Российской Федерации», статья 263).

Оформление инвалидности детям с ЮРА

03 фев 2014 05:48

Тема на нашем форуме Оформление инвалидности (для взрослых)

Оформление инвалидности детям с ЮРА

03 фев 2014 05:56

Педиатра обязательно всегда, пусть описывают всё и суставы как выглядят и хромоту и рецепты требуйте. Вам ведь трёх лет нет ещё?
На комиссиях МСЭК не очень-то любят мамины жалобы, им бумажки с подписью врача подавай. У вас инвалидность не оформлена? Потом все эти записи пригодятся.

А по поводу инвалидности, обратитесь в поликлинику по месту жительства сразу к зав. педиатрическим отделением или зам. по поликлинической работе. Они всё объяснят положено -не положено. Ну у нас можно и к руководителю МСЭК с выпиской подойти, он может посоветовать, есть ли у вас основания для оформления или отказа в инвалидности.
–––
Залезла на сайт минздрава Московской области, а его наша Нина Суслонова возглавляет , подпрыгнула к вам из Чувашии.Там есть телефон отдела организации медицинской помощи детям. У нас, например, именно этот человек отвечает на жалобы и прочие родительские заморочки. Напишите им письмо на электронку в свободной форме. Должны ответить в течение 2 недель, кто, когда и куда должен вас направить бесплатно. А если вам инвалидность надо будет оформлять, лекарства дорогостоящие бесплатно выписывать? Только через гос.медучреждения.

Оформление инвалидности детям с ЮРА

03 фев 2014 06:06

Мы 12 ноября оформили инвалидность, по горячим следам расскажу, идёте к своему педиатру, берете форму № 088/у (Отказать не имеют права), она вам её заполняет, первично там немного, потом проходите специалистов и сдаете анализы. Мы проходили, ЛОРа, окулиста, невролога, хирурга, и ортопеда. Они пишут о состоянии ребенка на момент осмотра, посколько врачи у нас как у Вас ни в зуб ногой, сама показывала, где и что у нас болит, и тыкала носом в выписку со стационара, результаты КТ и УЗИ. Ортопед написал в сопутствующих заболеваниях плоско-вальгусные стопы, и написал назначение на выдачу бесплатно ортопедической обуви 2 пары летние, две зимние — хотя сказал что артрита у нас не видит , хотя и год назад он его не видел и писал нам ушиб зоны роста б.берцовой кости, а его как и хирурга спрашивала не может ли у нас быть артрита. Хирург оказался более оригинальным он нам тогда поставил плоскосопие и отек и хромоту списал на него. Еще анализы: ОАК, мочу и биохимию. (к слову у нас всё в норме было) По поводу

.это не правда. унас тоже нет, кроме того мы получали инвалидность после второй госпитализации, когда принимали уже более полугода методжект, база накопилась и работала, анализы были все в норме, в т.ч и иммунология нормализовалась, отеков, скованности, хромоты небыло.. Мы 18 октября выписались из стационара, 12 ноября уже проходили МСЭК. Реально все сделали за неделю, просто у нас комиссия проводится в поликлинике — они сами приезжают раз в месяц. Нам рекомендовано было оформить её еще после первой госпитализации. Мы сначала не хотели, думали зачем ребенку этот статус, а потом подумала, от нашего государства итак ничего не добъешься, и в последнюю госпитализацию мамочки в больнице мне мозги на место поставили, в лекарстве нам тогда отказали после первой госпитализации предложили только Веро-метотрексат в таблетках. Получили инвалидность, сейчас нам дают методжект — правда тоже пришлось повыбивать, но дали. И за прошлый год что покупали сами, часть денег вернули.

Смотрите так же:  Распух палец на ноге от удара

Медико-социальная экспертиза

Войти через uID

Каталог статей

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при ювенильном ревматоидном артрите

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) — хроническое приобретенное заболевание суставов иммунологической (аутоиммунной) природы, начинающееся у ребенка до 18 лет, относящееся к группе коллагенозов и характеризующееся системным поражением, рецидивирующим характером и прогрессированием суставного синдрома с разрушением и нарушением функции суставов.

Эпидемиология: первичная заболеваемость ЮРА составляет 6-19 на 100 000 детей.

Патогенез ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА). В основе патогенеза ЮРА лежит активация иммуно-компетентных клеток, аутоиммунные реакции и формирование иммунных комплексов.

Классификация: По клинико-анатомической характеристике:
1) РА, преимущественно суставная форма с поражением глаз или без их поражения — полиартрит, олигоартрит (2—3 сустава), моноартрит;
2) РА, суставно-висцеральная форма (с ограниченными внсцеритами, синдром Стилла. аллергосептический синдром);
3) РА в сочетании с ревматизмом и другими ДБСТ.

По клинико-иммунологической характеристике:
1) тест на ревматоидный фактор положительный;
2) тест на ревматоидный фактор отрицательный.

По течению болезни:
1) быстрое прогрессированне;
2) медленное прогрессированне;

3)без заметного прогрессирования. По степени активности процесса:
1) высокая (III степень);
2) средняя (II степень);
3) низкая (I степень).

По рентгенологической стадии артрита:
1) околосуставной остеопороз, признаки выпота в полость сустава, уплотнение периартикулярных тканей, ускорение роста эпифизов пораженного сустава;
2) те же изменения и сужение суставной щели, единичные костные узуры;
3) распространенный остеопороз, выраженная костно-хрящевая деструкция, вывихи, подвывихи, системное нарушение роста костей;
4) те же изменения и анкилозы.

По функциональной способности больного:
1) сохранена;
2) нарушена по состоянию опорно-двигательного аппарата:
— способность к самообслуживанию сохранена;
— способность к самообслуживанию частично утрачена;
— способность к самообслуживанию утрачена полностью;
3) нарушена по состоянию глаз или внутренних органов.

Клиническая картина. Поражения суставов имеют ряд клинических особенностей: стойкость артрита, боль появляется только при движении, пальпация сустава безболезненна, за исключением редких случаев с резко выраженными экссудативными явлениями в околосуставных тканях, характерна утренняя скованность разной выраженности и продолжительности с одновременным утренним циркадным ритмом артралгий. Пораженные суставы горячие на ощупь, однако гиперемия кожи встречается редко.

Наиболее часто встречается моно-олигоартритический (до 4 суставов) вариант, начинающийся чаше в возрасте 2—4 лег. Начало заболевания подострое: утренняя скованносгь в области пораженного сустава (коленного, чаще правого, голеностопных, других суставов — редко), изменение конфигурации и объема, повышение местной температуры, болевые контрактуры, течение (без поражения органа зрения) благоприятное, доброкачественное, хорошо поддается лечению.

Полиартритический вариант может протекать по-разному: либо с поражением нескольких крупных сосудов, либо с вовлечением в процесс мелких суставов кистей и стоп.

При поражении крупных суставов заболевание развивается остро: повышение температуры тела, интоксикация, выраженный болевой синдром с изменением конфигурации сустава и нарушением его функции. В дальнейшем отмечаются стойкость болевого синдрома, плохая его курабельность, вовлечение в процесс внутренних органов, быстрое прогрессированне с костными деструкциями.

При поражении мелких суставов кистей и стоп процесс развивается незаметно: утренняя скованность, неловкость, изменение конфигурации суставов с быстрым прогрессированием изменений в костях и нарушением функций. Отмечается симметричное поражение мелких суставов кистей, стоп с преобладанием пролиферативных изменений с минимальной активностью по лабораторным показателям. У трети больных наблюдается поражение межпозвоночных суставов шейного отдела позвоночника, часто встречается артрит в височно-нижнечелюстных суставах. Деструкция суставного хряща и субхондральных отделов костей, деформация суставов формируется у детей значительно медленнее, чем при РА взрослых. Характерными признаками хронического течения являются отставание ребенка в физическом развитии, нарушение роста отдельных сегментов скелета.

Внесуставные проявления также имеют особенности, одним из наиболее значимых является поражение глаз — хронический увеит, практически не встречающийся при РА взрослых.

Хронический увеит возникает чаще всего у детей младшего возраста при моно-и олигоартрите и часто предшествует суставному синдрому. Для него характерна триада: иридоциклит, катаракта, лентовидная дистрофия роговицы. Поражение глаз в 65—70% случаев двустороннее, протекает малосимптомно, не имеет параллелизма со степенью суставных проявлений. Исподволь появляются жалобы ребенка на снижение зрения, ощущение «песка в глазах». Заболевание может быть выявлено при осмотре с помощью щелевой лампы.

Системные варианты ю вен ильного РА встречаются чаще, чем у взрослых (10—20%), и включают в себя 5 диагностических признаков: лихорадка, сыпь, лимфоаденопатия, гепатолиенальный синдром, артралгии (артрит).

Лихорадка имеет интермиттирующий характер, до 39,9. 40°С, сопровождается мучительными ознобами, не снижается при лечении антибиотиками, но снижается при приеме больших доз аспирина и преднизолона, нарастание температуры тела возможно или вечером, или по утрам.

Ревматоидная сыпь имеет особенности: сыпь макулезного характера, розоватая, полиморфная, нестойкая, расцветающая при подъеме лихорадки и исчезающая при нормализации температуры тела.

Лимфоаденопатия характеризуется увеличением преимущественно подмышечных, паховых и шейных лимфатических узлов.

К другим внесуставным проявлениям относят экссудативный перикардит, миокардит, эндокардит, плеврит, пневмонит, гломерулит с развитием амилоидоза почек.

Болезнь Стилла — вариант системного течения ювенильного РА, который характеризуется четырьмя первыми диагностическими признаками и клинически выраженным артритом и проявляется высокой гектической лихорадкой, генерализованным увеличением лимфатических узлов, печени, селезенки, поражением внутренних органов — почек (гло-мерул о нефрит), легких (интерстициальная пневмония), сердца (миокардит) и др. Суставной синдром может либо опережать поражение внутренних органов, либо несколько запаздывать, но в любом случае поражение суставов носит яркий воспалительный характер, отличающийся стойкостью, плохой курабельностью, быстрой деструкцией костной ткани; поражение внутренних органов осложняется амилоидозом.

Субсепсис Вислера — Фанкони (псевдосепсис, аллергосепсис) — второй вариант системного течения ювенильного РА, при котором четыре первых диагностических признака системного поражения сочетаются с артралгиями, также проявляется остро: высокая лихорадка неправильного типа (чаще в утренние часы) при неплохом самочувствии больных, полиморфная макулопапулезная или уртикарная сыпь на конечностях и туловище, полиартралгии, поражение сердца, гематурия, протеинурия, реже — поражение других органов. В периферической крови характерен лейкоцитоз до (30. 50)x10*9/л за счет нейтрофилеза, со сдвигом в лейкоцитарной формуле влево (вплоть до лейкемоидной реакции). СОЭ увеличена до 60—70 мм/ч. выявляются анемия, повышение содержания тромбоцитов. Именно сочетание лихорадки с высоким лейкоцитозом и выраженным палочкоядерным сдвигом явилось причиной введения термина «субсепсис». Показатели активности процесса (протеинограмма, фибриноген, титры сиаловых кислот, СРП, иммуноглобулины) также существенно изменены. Приблизительно у половины больных наблюдаются преходящая гематурия, протеинурия. Субсепсис характеризуется волнообразным течением и заканчивается, как правило, после одного-двух рецидивов, выздоровлением у 70% пациентов, у остальных развивается длительное течение полиартритического варианта артрита.

Осложнения: амилоидоз; деформация и нарушение функции суставов; поражение почек и сердца с развитием ХПН. хронической сердечно-сосудистой недостаточности; потеря зрения.

Лабораторные и инструментальные методы, подтверждающие диагноз:
1) клинический анализ крови (лейкоцитоз, нейтрофилез со сдвигом в формуле влево, увеличение СОЭ, анемия, увеличение содержания тромбоцитов);
2) биохимические анализы крови (протеинограмма и острофазные белки воспаления свидетельствуют об остром воспалительном процессе);
3) обнаружение аутоАТ против иммуноглобулинов, антинуклеарного и ревматоидных факторов; определение содержания иммуноглобулинов, особенно IgA. концентрация которого повышается по мере нарастания активности процесса;
4) рентгенологическое исследование пораженных суставов (отражает стадию суставного процесса);
5) консультация офтальмолога;
6) исследование синовиальной жидкости.

Клинико-лаборагорные критерии диагностики:
1) начало заболевания до 18-летнего возраста;
2) поражение одного сустава или более, характеризующееся припухлостью или выпотом либо имеющее как минимум два из следующих признаков: ограничение функции сустава, контрактура сустава, болезненность при пальпации, повышение местной температуры, атрофия мышц;
3) симметричное поражение мелких суставов;
4) поражение шейного отдела позвоночника:
5) длительность изменений суставов не менее 6 нед;
6) утренняя скованность;
7) увеит;
8) ревматоидные узелки;
9) СОЭ более 35 мм/ч;
10) обнаружение ревматоидного фактора;
11) характерные данные биопсии синовиальной оболочки.

Рентгенологические признаки:
1) остеопороз;
2) сужение суставных щелей;
3) нарушение роста костей.

Смотрите так же:  Ревматоидный артрит кто вылечился

При наличии 3 признаков диагноз считается вероятным, при наличии 4 — определенным. при наличии 7 — классическим.

Лечение: «базисная» терапия — назначение НПВП длительными курсами: ацетилсалициловая кислота в суточной дозе 75— 100 мг/кг в течение 2—4 нед. затем вольтарен (2—3 мг/кг в сутки), индометацин (1— 3 мг/кг в сутки) напроксен (10—20 мг/кг в сутки), ибупрофен (20—30 мг/кг в сутки); при неэффективности лечения НПВП через 4—6 мес, особенно при полиартрите, показано назначение длительно и медленно действующих антиревматических препаратов: солей золота (кризанол и тауредон) на срок не менее 20 нед, а также D-пеницилламина.

Показаниями для назначения глюкокортикоидов (преднизолона в дозе до 3—4 мг/кг в сутки, но не более 75 мг/сут) являются системный вариант ювенильного РА с высокой лихорадкой или кардитом (картина субсепсиса); наличие увеита, не купирующегося при местном применении глюкокортикоидов; выраженное обострение суставного синдрома при полиартритическом варианте ювенильного РА. При стихании системных явлений через 2—3 нед дозу преднизолона постепенно снижают до поддерживающей, переходят на интермиттирующий прием, а затем препарат отменяют. Общий принцип отмены глюкокортикоидов: чем меньше доза, тем медленнее ее следует снижать. Эффективным является является метод внутрисуставного введения гидрокортизона (гидрокортизон 25—50 мг или кеналог 5—20 мг). При агрессивно текущем системном варианте болезни, рецидивах субсепсиса, увеите показано применение иммунодепрессантов (циклоспорин в суточной дозе 4—6 мг/кг в течение 6—8 мес, метотрексат в дозе 2,5—7,5 мг 1 раз в неделю, циклофосфан по 4—5 мг/кг ежедневно). Эффекта максимальной иммуносупрессии следует добиваться на самых ранних стадиях болезни для индукции ремиссии, так как прогрессирование, пусть даже медленное, приводит к необратимым процессам в организме

В последние годы в лечении системных форм ювенильного РА успешно используют препараты иммуноглобулинов для внутривенного введения.

Лечение ювенильного РА проводят только в специализированных клиниках. Амбулаторной проводят постоянное длительное лечение по подобранным схемам. Кроме того, имеют значение ЛФК, массаж, ФТЛ, предупреждение деформации конечностей и контрактур, ревмоортопедические методы лечения.

Прогноз определяется как характером самого процесса, так и своевременным и адекватным лечением. Даже при системных вариантах ювенильного РА редко угрожает жизни ребенка и прогноз в целом более благоприятен, чем при РА у взрослых. У 75% больных наблюдаются длительные ремиссии, но у 1/3— 1/4 больных постепенно развиваются контрактуры и анкилозы, особенно при серопозитивных полиартритах. Причиной инвалидизации чаще всего бывают поражение тазобедренного сустава, увеит и амилоидоз почек.

Критерии инвалидности: болезнь Стилла, полиартритический вариант заболевания, иридоциклит, стойкая 2 и 3ст. активности заболевания.

Реабилитация: медицинская реабилитация в периоды обострений и в период относительной ремиссии заболевания, психологическая, педагогическая и профессиональная — в период ремиссии заболевания; ЛФК, массаж.
Источник

Медико-социальная экспертиза

Неважно, что они говорят.
Важно законодательство по МСЭ, регламентирующее порядок и условия признания лица инвалидом.
В настоящее время — основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности — является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).

Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности — зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н.
10-30% — инвалидность не устанавливается.
40-60% — соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% — соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% — соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% — соответствует категории «ребенок-инвалид» (для лиц моложе 18 лет).

Эндопротезам коленных и тазобедренных суставов в приложении к Приказу 1024н соответствуют следующие пункты:
13.2.1 Эндопротезы с нарушением статодинамических функций от незначительно до умеренно выраженных
13.2.1.1 Тазобедренный сустав: односторонний — 30%
13.2.1.2 Тазобедренный сустав: двусторонний — 40%
13.2.1.3 Коленный сустав: односторонний — 20%
13.2.1.4 Коленный сустав: двусторонний — 30%

Сам по себе факт нуждаемости больного в дорогостоящем лечении (и отсутствия у местного бюджета на это денег) никогда не являлся (и не является сейчас) безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. далеко не все больные (в том числе и с ревматоидным артритом), нуждающиеся в дорогостоящем лечении — признаются инвалидами.
Инвалидность устанавливается не по факту нуждаемости в дорогостоящем лечении, а по факту выраженности нарушения функций организма.

Если на фоне проводимого лечения (независимо от его стоимости) нарушения функций организма выражены в легкой (незначительной) степени, то в этом случае — оснований для установления инвалидности не имеется.
Таково действующее законодательство по МСЭ.

Если у Вас есть претензии к ныне действующему законодательству (Вы с ним несогласны, считаете его НЕСПРАВЕДЛИВЫМ), то с претензиями по этому поводу следует обращаться не ко мне на сайт и не к экспертам бюро МСЭ (которые лишь исполняют это законодательство), а к руководству министерств и ведомств, которые принимают эти НПА (нормативно-правовые акты) по МСЭ.

В любом случае — при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше — в ФБМСЭ.

Если нарушения функций организма выражены в легкой (незначительной) степени, то — нельзя.
В этом случае добиваться надо не установления инвалидности (это бесполезно при незначительно выраженных нарушениях функций организма), а бесплатного обеспечения больного дорогостоящим лечением за счет бюджетных средств в рамках действующего законодательства.

Решение вопросов обеспечения больных, не признанных инвалидами, дорогостоящими препаратами, не входит в функцию (компетенцию) экспертов бюро МСЭ, дающих консультации на этом сайте.
Практического опыта в решении подобного рода проблем у меня не имеется.
Можете попытаться решить вопрос через региональное управление здравоохранения, через организацию, выдававшую больному полис ОМС, ВК поликлиники (т.е. — решать вопрос по линии органов здравоохранения), ссылаясь по положения статей 15 и 41 Конституции РФ:
Статья 15
1. Конституция Российской Федерации имеет высшую юридическую силу, прямое действие и применяется на всей территории Российской Федерации. Законы и иные правовые акты, принимаемые в Российской Федерации, не должны противоречить Конституции Российской Федерации.

Статья 41
1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

Подчеркиваю, что в вышеприведенной статье 41 речь идет о государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения, а не о службе МСЭ (бюро МСЭ не относятся к учреждениям здравоохранения).

Насколько мне известно, обеспечение больных, не признанных инвалидами, дорогостоящими препаратами должно осуществляться за счет бюджетных средств (если больной нуждается в этом препарате по жизненным показаниям).
Поэтому очень желательно получить авторитетное заключение о том, что больная нуждается в данном препарате по жизненным показаниям.
Авторитетными могут считаться (к примеру): заключение института ревматологии ФГБНУ НИИР им. В. А. Насоновой, заключение главного ревматолога вашего региона и т.д.

Имеете право написать письменную жалобу на имя руководителя регионального управления здравоохранения на отказ в бесплатном предоставлении необходимого вам препарата (с приложением к жалобе заверенной копии заключения о том, что больная нуждается в данном препарате по жизненным показаниям).
Данную жалобу рекомендую отправить ценным письмом с уведомлением о вручении (копию жалобы оставляете себе).
В течении 30 дней с момента вручения письма — согласно Федеральному закону от 02.05.2006 N 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан РФ» — вам должны дать официальный письменный ответ по существу вашей жалобы.

Далее (если ваш вопрос не решается на уровне регионального управления здравоохранения или если отсутствует ответ в установленные законом сроки) пишите жалобу в прокуратуру — на нарушение положений соответственно: статьи 41 Конституции РФ или Федерального закона от 02.05.2006 N 59-ФЗ (если отсутствует ответ в установленные сроки).
Далее ждете ответа от прокуратуры (также — в течении 30 дней).
Если прокуратура ваш вопрос не решает, то обращаетесь в суд (имея на руках письменные: отказ от регионального управления здравоохранения и ответ из прокуратуры).
Полагаю, что суд в данной ситуации должен встать на защиту интересов больного и обеспечить соблюдение положений вышеприведенных статей 15 и 41 Конституции РФ.